A História do Bebê Arthur

Nosso primeiro filho,

DoeAção — Wed, 30 Jan 2008 23:59:00 +0000

Nosso primeiro filho, Arthur, ainda na barriga, teve diagnóstico de hipoplasia das cavidades esquerdas, a doença cardíaca mais severa que ocorre em bebês. Nesta condição, o lado esquerdo pára de funcionar e pouco depois de nascer, o recém nascido morre se não houver estrutura e intervenção médica. Arthur nasceu muito forte, foi operado aos quatro dias de vida, colocou um stent (molinha) para manter o canal arterial aberto sem depender de drogas e, desta forma, manter sua vida até que identifiquemos uma alma que o salve com um novo coração. Hoje Arthur, aguarda tramites para entrar e ser o único na fila de transplante (em função de ser pequeno, não há ninguém na frente dele em São Paulo), mas como não há doadores inscritos, precisa que médicos informem sobre os raros potenciais doadores e que as famílias deste país avancem na cultura de salvar vidas pela doação. Nosso filho está com 17 dias de vida. Há muitos outros desafios para ele, para nós pais e para a sociedade. Estou tentando contribuir para superá-los. Vocês se sentirão bem em ajudar.

Rafael, Beatriz e, claro, Arthur

Rio, dia 30 de novembro de 2005

A todos que tem um coração,

DoeAção — Wed, 30 Jan 2008 23:59:00 +0000

São Gonçalo, 21 de Dezembro de 2005.

A todos que tem um coração,

Queremos relatar o que eu e meu marido sentimos quando decidimos fazer a doação do coração da nossa filha (Ana Beatriz), uma vez que ela não sobreviveria devido ser uma criança anencefálica, ou seja, sem cérebro. Como não poderíamos fazer nada para salvá-la e vendo a possibilidade de ter pelo menos parte de nossa filha viva e ainda poder salvar alguém através dela, então decidimos doar o seu coração para o pequeno Arthur, criança que precisa com urgência de um coração sadio para sobreviver.

Como somos um casal cristão (evangélico) tínhamos a preocupação de não fazer nada contrário a Palavra de Deus. Em acordo, nos e mais alguns irmãos da igreja, chegamos a conclusão que poderíamos fazê-la sem nenhum impedimento, já que os médicos atestaram que seu tempo de vida dificilmente passaria de 48 horas.

Fizemos então o que n`aquela hora parecia amenizar a nossa dor, transformar o nosso problema em uma solução, ou seja, fazendo a doação. A partir daquele momento deixamos que tudo caminhasse segundo a vontade de DEUS, mas acabou que doação não ocorreu por causa da incompatibilidade do peso.

Não queremos agora gerar uma polêmica sobre a doação de órgãos de bebês, queremos apenas falar o quanto foi confortante e gratificante saber que nós tínhamos a oportunidade de dar chance de vida para o pequeno Arthur.

Jesus disse:”Amarás o teu próximo como a ti mesmo. Não há outro mandamento maior do que estes” (Mc 12;31b) e nós fizemos tudo isso por amor a Deus e também ao próximo. Lembramos que o verdadeiro espírito de Natal não é só presente, mas sim o nascimento de JESUS. E que Deus deu seu único filho por cada um de nós.

Atenção!!! Pais; que estão na mesma situação que a poucos dias nós tivemos, parem e pensem o que será melhor ao seu coração. E se ponha um pouco na situação dos pais do Arthur.

Que DEUS abençoe a todos.

Assinado pais da Ana Beatriz.

Caminhada Doeação

DoeAção — Fri, 10 Mar 2006 16:08:00 +0000

Caminhada no Ibirapuera

A caminhada do Rio de Janeiro resultou em 7 doadores em 5 dias. São Paulo, uma cidade muito maior com o dobro da população do Rio de Janeiro, espero efetivará o sonho e aumentará esperança de identificação de um doador compatível. Lembrem: salvar o Arthur, salvando muitos outros, hoje e no futuro.

Data: Domingo, dia 12/03.

Horário: 10:00h (concentração e distribuição de camisas) e início às 11:00
frente do Bolsão em Frente a Prodam. Encerramento 12:30h.

Local: Acesso pelo portão 10 em frente a assembléia. Veja local indicado com "B" no mapa abaixo. Próximo do Planetário indicado por G no mapa.

Postado por DoeAção às 6:01 PM 1 comentários

8.3.06

TV Digital, + 1 Canal

Agora o Doeação conta com mais um novo canal de comunicação. No Dia 10 de março às 10 horas teremos o primeiro programa para TV Digital. Estaremos toda sexta-feira com um novo programa, que entrevistará personalidades que têm contribuído para promover a cultura de doação de órgãos no Brasil.

O programa será chamado Doeação e terá duração de uma hora, mas pode ser visto a qualquer momento visto que estamos na primeira TV Digital do Brasil, a Interativa Web TV.

Acessem http://www.interativawebtv.com.br/videos/doeacao/doeacao.wmv

Assistam "Doeação: a vida em ação na TV".

Nosso objetivo geral será contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos no Brasil, através de um programa interativo e digital de entrevistas e debates com personalidades e profissionais que estão envolvidos com a doação. Temos como objetivos específicos as seguintes intenções: * desmistificar a doação de órgãos e contribuir para o aumento dos numero de doadores e de transplantes no país; * prover informações para a população sobre doação e transplantes; * entrevistar lideranças, artistas, médicos, advogados; * entrevistar e relatar casos de familiares de pessoas que estão em espera na fila de transplantes, pessoas que tenham passado por transplantes, e familiares que perderam seus entes por; * manter programação educativa - simples, mas correta e precisa, e com novidades significativas, principalmente aquelas que criem sinergia com a nova realidade da TV Digital; * contribuir para a articulação dos principais atores envolvidos com a doação e transplantes de órgãos no pais.

•Este programa antes de ser lançado agradece de ante-mão. Há por certo que se agradecer ao Gerson ( canhotinha de ouro), Dr. Carlos Grand (ajuda de forma altruísta a campanha e o Arthur) e ao Julio (InterativaWebTV). Foram e são pessoas que viabilizaram esta iniciativa e vestiram com muita solidariedade camisa e abraçaram a causa do Doeação e do Arthur.

Agradecemos muito a Cristina do Nova Família. Estive com ela e o Dr. Joaquim ontem e o programa de lançamento do Doeação TV Digital já está no Ar! Confiram:

www.interativawebtv.com.br/novafamilia.html

Abraços

Rafael

Postado por DoeAção às 9:38 PM 1 comentários

Programação de Março

DoeAção — Fri, 03 Mar 2006 16:05:00 +0000

Com a transferência do Arthur para São Paulo, estamos contando com cada mais apoio da mídia. Vejam nossa programação de Março! Ficaremos muito felizes se todos foram a caminhada no Ibirapuera e, desde já, torçam para que dê tudo certo na transferência do Rio para o Incor.

08/03 - Participação no programa da TV Digital - Nova Família com Cristina Hoelz , às 15h em http://www.interativawebtv.com.br/

10/03 - Lançamento do programa de TV Doeação: a vida em ação, com Rafael Paim, às 10h em http://www.interativawebtv.com.br/. 1o programa - Norton Nascimento. Forma: Entrevista/conversa. Objetivo: relato de casos de salvação e lançamento e apresentação do programa.

12/03 - Caminhada no Ibirapuera. Domingo, dia 12/03. 10:00h (concentração e distribuição de camisas) e início às 11:00 na frente do planetário. Encerramento 12:30h

14/03 - "Mensário" do Arthur. 4 Meses!

17/03 - 2o programa Doeação: Dr. Joaquim (para falar sobre transplante no Brasil) e Wanessa (mãe doadora de anencéfalo). Objetivo: esclarecimentos médicos e relato de caso de mãe doadora

24/03 - 3o programa Doeação: Zezé Polessa (artista e médica), Dr. Albanesi (vice-presidente do CREMERJ) e Dr. Sergio Bermudes (Advogado do Arthur). Forma: debate. Objetivo: demonstrar a necessidade de articulação

31/03 - 4o programa Doeação: Gerson, Dr. Carlos Grand e Dr. Macedo. Forma: debate. Objetivo: demonstrar a necessidade de articulação

* as entrevistados dos programas 3 e 4 ainda serão confirmados.

05/03 - Rádio Band News (continuamente)

07/03 - TV Band

07/03 - Programa Ratinho - SBT - 21:30h

07/03 - Transferência do Arthur para São Paulo/Incor, com cobertura confirmada do SBT e Band (outras, espero, também darão cobertura). Globo está confirmando (Ana Maria/Mais Você e Fantástico).

Postado por DoeAção às 10:57 AM 4 comentários

27.2.06

Carnaval de Emoções

A alegria do Carnaval e do Crescimento de Nosso Filho não são as únicas

A alegria do Carnaval e do Crescimento de Nosso Filho contrasta com a dor de saber que nenhum doador apareceu depois que o critério de compatibilidade mudou. No artigo de hoje, relato as surpresas e fortes emoções de ver o crescimento do Arthur (clique aqui e veja o vídeo e você entenderá a emoção), comento e questiono o porquê de não ter aparecido até agora um doador compatível e informo e agradeço por continuar lutando para dar direito a vida para nosso filho, principalmente, com nossas próximas ações:

transferência de Arthur para São Paulo e caminhada no Ibirapuera;
lançamento de um programa de TV Digital sobre Doação de Órgãos para Bebês e Crianças, chamado Doeação e apresentado por mim.

Este carnaval a minha passarela de alegria foi no hospital do Arthur. Como vocês podem ver na foto, fiquei como uma criança em extrema felicidade quando pela primeira vez, desde os 3 dias de vida, fiquei com Arthur no colo.

Na primeira, foram uns 30 segundos. Desta vez, fiquei com ele por quase uma hora. A enfermeira, ao me ver, perguntou se eu precisava de uma toalha para enxugar as lágrimas de alegria. Isso, realmente, vê-lo crescer e sentir algo tão natural e normal como a felicidade por estar com seu filho no colo é o que quero. Gostaria de continuar tendo este direito e este alegria contrasta com a dura realidade de não ter aparecido sequer uma informação sobre doador compatível desde que o critério de peso aumentou. Isso doe: como pode não ter ocorrido uma morte encefálica entre os mais de 5 milhões de bebês que estão na faixa de peso como possíveis doadores? Será que a estrutura e o sistema de captação de órgãos e realização de transplantes está preparado? Será que tem uma boa liderança à sua frente? Será que os médicos fizeram como manda lei e notificaram todos os casos de morte encefálica ocorridos neste último mês? É triste ter certeza que a maioria das respostas são negativas, porém, no meu caso, a conseqüência é a motivação para agir.

Nossas ações são sempre de cuidado com Arthur e de contribuição para outros bebês que precisem de ajuda. Nestes mais de 3 meses, o Doeação recebeu muitas ligações e tem prestado ajuda para familiares de bebês com anencefalia (ainda não recebemos ligações de familiares de bebês com morte encefálica, mas estamos prontos para ajudar) e para famílias de bebês receptores.

Sobre o cuidado com o Arthur, passamos desde o início pelo dilema da transferência dele para São Paulo. Havia muita dúvida. Alguns, como eu, achavam que ele deveria ficar, mas a opinião dos médicos sempre deveria prevalecer. Contudo, este tinha também dúvidas. Alguns acham que era melhor ele ficar no hospital do Rio por ser muito bom, pequeno (o que afasta o risco de infecção) e próximo da família. Outros queriam que ele fosse para São Paulo, pois uma nova equipe poderia pensar em algo novo e Arthur já ficaria no hospital que será realizado o transplante evitando assim o risco de aparecer um doador e nosso filho não ser transferido em tempo hábil. A decisão foi tomada e Arthur irá para São Paulo depois do Carnaval. Ficará no Incor e precisamos muito que a cidade se mobilize para que haja uma notificação milagrosa, que traga de uma vida que se vai uma imensa alegria para Arthur e para todos que torcem por ele.

Para promover esta mobilização, haverá destaques na mídia (ver programação de divulgação na mídia em www.doeacao.com.br/programacao) sobre a transferência e sobre um símbolo de ajuda de São Paulo: vamos, agora, fazer uma caminhada no Ibirapuera. Será dia 12 de março, um domingo com concentração às 15:30 para sairmos às 16:30. Quem quiser ajudar, favor entrar em contato pois ainda estamos captando patrocínio para camisas, cartas e adesivos a serem distribuídos (doeacao@doeacao.com.br).

Nossos movimentos estão cada vez mais sólidos e vamos por certo nos consolidar como uma organização não governamental estruturada e com amplo espírito de contribuição e apresentação de resultados (clique aqui e veja a apresentação com nosso histórico de ações e propostas para o futuro). Uma ação de destaque que se mostra sempre necessária está amplamente relacionada a divulgação do caso e ao provimento de informações para desmistificar a doação. Assim, fico muito feliz em anunciar que teremos um programa na TV Digital . O programa será semanal, mas pode ser visto a qualquer hora, basta acessar www.interativawebtv.com.br . Primeiro, serei entrevistado pela TV Digital dia 08 de março às 15 horas e no dia 10 de março às 10 horas iremos ter o lançamento do programa. Para mais informações acessar www.doeacao.com.br/tvdigital. Fico ainda mais feliz porque nosso programa será lançado com entrevistas com personalidades que têm contribuído muito significativamente para promover a cultura de doação de órgãos. Esta ação por certo irá contribuir muito para nossos objetivos.

Abraços

Rafael

Postado por DoeAção às 8:27 AM 7 comentários

Atores em Ação

DoeAção — Fri, 17 Feb 2006 15:00:00 +0000

A Arte entra em ação!

Este domingo, o Doeação promoverá o evento " Atores em Ação". Niterói está dando um exemplo de solidariedade e ação para promover e aumentar a cultura de órgãos no País. "Atores em Ação" será uma combinação de abertura com o evento "arteDOação" e encerramento com a peça "Pétalas". O primeiro tem o objetivo de relatar o histórico das ações dos principais atores na campanha de Doeação e, principalmente, formular novas ações que dêem mais esperança a bebês, como Arthur que já aguarda por 3 meses um transplante cardíaco que salve sua vida. A peça "Pétalas" reforça a cultura de doação de órgãos demonstrando situações reais de nosso cotidiano.

"Pétalas" relata a história de uma mulher que precisa de um transplante cardíaco e de um homem que aguarda um transplante renal. Cada um enfrenta de forma distinta suas realidades. O final nos surpreende pela lição de vida. Durante a peça, serão passados vídeos com relatos de ex-transplantados, como Arthur para coração de bebês, Renato da Adote para fígado e Rosangela da Associação Renal para Rins.

"arteDOação" reúne Médicos, Jornalistas e, claro, a própria sociedade, que são os principais atores do movimento Doeação, que completa domingo 3 meses. O evento irá relatar as principais ações e resultados do Doeação e seus parceiros, para em conjunto, formular e definir ações concretas para fortalecer ainda mais a doação de órgãos no País.

O Doeação reforça o convite para que todos estejam presentes em Niterói no monumento maravilhoso do MAC, criado por um artista, arquiteto, e maravilhoso brasileiro : Oscar Niemeyer. Esteja lá às 16:00 horas, para iniciarmos o evento às 16:30 e, juntos, podermos ver o Rio de Janeiro, com o Por do Sol mais lindo do mundo.

O evento conta com o apoio de toda a sociedade de Niterói, representada por Artistas, Políticos, Associações de Esportes,Associações e Redes de Jornalistas, Associações e Conselhos de Profissionais de Saúde. Muito mais que isso, temos certeza que o evento conta com o apoio de todos que querem ver Arthur vencer esta guerra e evitar que outros bebês tenham que lutar tanto para viver.

Para concluir coloca a pergunta por que Niterói dá exemplo para o País? Pela ação. A cidade articulou saúde, esportes, cultura, turismo e, principalmente, apoio da população. A saúde colocou todos hospitais com cartas, adesivos e faixas para promover a doação e, ainda, realizou uma série de reuniões comigo para definir e implementar ações em saúde.

Nos esportes, todos os eventos da cidade, para o ano inteiro, estão abertos para a divulgação da doação e a secretaria de esportes contatos esportistas com Fernanda Keller, Gerson e Ricardo Tatuí além das federações de tênis e ciclismo para engajarem na campanha. Na cultura e turismo, estamos com um exemplo muito concreto: o evento “atores em ação”, que reúne no principal ponto turístico da cidade, atores de teatro e atores da vida, da vida pela ação, pela doação. Por fim, o exemplo mais forte encontrei na própria população da cidade, quando vejo, de forma concreta, a solidariedade, e o planejamento seguido de ações muito concretas, com a distribuição de adesivos para toda a cidade colar em seus carros! Sigam o exemplo, façam melhor, dêem apoio para iniciativas que mudam para melhor e pelo exemplo positivo.

Venham todos. Local: Museu de Arte Contemporânea - MAC Niterói, Data 19 de Fevereiro de 2006, Horário: 16:30h.

Postado por DoeAção às 11:01 PM 9 comentários

A Medicina em Ação

DoeAção — Mon, 06 Feb 2006 14:55:00 +0000

Os conselhos de Medicina entram em Ação

Esta semana enviei a declaração abaixo a pedido do Conselho Federal de Medicina – CFM e tivemos dois importantes sinais de mudança futura com o aumento da ajuda dos médicos brasileiros. Isto porque foi publica no Jornal do CREMERJ (www.cremerj.org.br) e no site do CRMPR (www.crmrp.org.br) matérias sobre a doação de órgãos e sobre o caso do Arthur. Isso: entrem em ação, mudem para melhor nossa realidade. Não deixem que outros bebês fiquem sem transplante por falta de doadores, como meu filho está!

Ao Conselho Federal de Medicina - CFM e todos Conselhos Regionais do País, todas Entidades e Organizações Médicas e, principalmente, todos Profissionais de Saúde.

Aos Médicos, Diretores de Hospitais, Sistema Nacional de Transplantes, Conselho Federal de Medicina e, para conhecimento, toda sociedade Brasileira.

A desinformação tem sido o principal obstáculo para bebês receptores de órgãos. Acredito que exemplos com o dado pelo Jornal do CMF devem ser seguidos para informar e, principalmente, desmistificar, ainda mais, a doação de órgãos no país.

Os Profissionais de Saúde são, por vocação, motivados pela vida - por servir para educar, curar, reabilitar, prevenir e promover a saúde e o bem estar público. Salvar uma ou muitas vidas, acredito eu, é o ápice de suas carreiras. Hoje há um bebê neste país que pode ser salvo. Para este, não há impedimento formal ou legal, diferente do que podem pensar e, ainda, pensam. Somente há restrição informacional e de ação, de atitude.

O Arthur de hoje precisa de um coração de um doador com morte encefálica. O Arthur de ontem - mais leve e com menor desenvolvimento físico - além dos doadores com morte cerebral, precisava de doadores natimortos cerebrais, por anencefalia. Os muitos bebês receptores do futuro devem contar com uma simples - mas imensamente profissional e bela - atitude dos médicos: ligar para as centrais quanto identificarem um possível potencial doador.

Para entender este conceito, aceito pelo Rio Transplantes com esclarecedor, favor acessar o site www.doeacao.com.br.

A seguir indico algumas ações que os médicos poderiam realizar para cumprir seu papel profissional de salvar vidas e cumprir, como pessoas e com o espírito de humanização da saúde, que não há maior herança que a vida: a doação ocorre quanto um bebê morto deixa a vida de herança para um bebê que luta pela vida. Isso vale para todas as faixas etárias!

A morte encefálica e a morte por anencefalia estão previstas na estrutura da Justiça e da Saúde do País. O CFM recebeu delegação do congresso nacional para regulamentar a lei e assim o fez, com a "Autorização ética do uso de órgãos e/ou tecidos de anencéfalos para transplante, mediante autorização prévia dos pais", da resolução 1.752/04. O Ministério da Saúde, em 09 de dezembro, reforçou a legitimidade do CFM e disparou um movimento para preparar as centrais de transplantes para a doação de órgãos e/ou tecidos de anencéfalos. As bases legais, disponíveis no site www.doeacao.com.br e no 0800 282 81 31, são:

Lei 9434-97
Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências.
Clique para download (PDF)

Resolução CFM nº 1.752/04

Autorização ética do uso de órgãos e/ou tecidos de anencéfalos para transplante, mediante autorização prévia dos pais.
Clique para download (PDF)

Resolução CFM nº 1.480/97

Sobre a caracterização da morte encefálica.
Clique para download (PDF)

Portaria MS nº 1.752/05

Determina a constituição de Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante em todos os hospitais públicos, privados e filantrópicos com mais de 80 leitos.
Clique para download (PDF)

Comunicação Secretaria de Atenção à Saúde

Concede autorização para a doação de órgãos de anencéfalos.
Clique para ler

As informações e ações são fundamentais. Médicos e hospitais precisam ou poderiam:

- quando diante de uma situação de possível potencialidade de doação, realizar uma simples ligação para a central de transplante de seu estado.

- deixar que a central de transplante converse com a família do possível potencial doador.

- saber o conceito de possível potencial doador. Este significa que o médico liga com uma hipótese de doação que somente será definida depois da anuência da família e da confirmação, com os procedimentos realizados pela central de transplante, do primeiro diagnóstico cerebral. Se os resultados forem confirmados, o conceito para potencial doador. Quando o segundo exame para confirmação for realizado e definir a morte cerebral, temos o conceito de doador. Tudo isto para reforçar que o papel do médico diante da situação de ter que lidar com uma emergência ou com uma anencefalia é, simplesmente, ligar para a central.

- que a família pode declarar a doação verbalmente ou através de documento. Ver site www.saude.gov.br/transplantes para saber que não há necessidade de documento para a doação. O documento pode ser importante para registrar as testemunhas, que dificultam o comércio de órgãos.

- reforçar sempre que as doações por morte encefálica e dos natimortos cerebrais (anencéfalos) só ocorrem com morte comprovada.

- esclarecer as dúvidas das famílias que querem ser doadoras.

- prover informações para que decidam sobre a doação de forma consciente e adequada.

- melhorar a relação profissional (protocolos, palestras etc.) as centrais de transplante

- promover a cultura da doação, desmistificar e demonstrar a simplicidade da doação;

Divulgar o Art. 5º. Da res. CMF 1480/97, que define ‘Os intervalos mínimos entre as duas avaliações clínicas necessárias para a caracterização da morte encefálica serão definidos por faixa etária, conforme abaixo especificado:

a) de 7 dias a 2 meses incompletos - 48 horas

b) de 2 meses a 1 ano incompleto - 24 horas

c) de 1 ano a 2 anos incompletos - 12 horas

d) acima de 2 anos - 6 horas”

- saber que há profissionais preparados para dar palavras para o apoio emocional necessário às famílias nas centrais de transplantes;

- ter estrutura para informar sobre a doação (as centrais realizam a coleta e transporte do órgão e não o hospital);

- pedir que criem comissões de doação nos Hospitais nos quais trabalham, como manda a resolução 1752/05 MS;

- pedir que coloquem a doação na formação básica dos médicos, em especial, sobre como falar com a população;

- montar treinamentos internos;

- incentivar outros médicos ao ato de apoio à salvação de vidas pela doação.

Deixar claro para os médicos que não há necessidade de autorização judicial ou chance de serem processados por atuarem na salvação de uma vida com órgãos e/ou tecidos de um anencéfalo;

- divulgar o caso do Arthur para salvá-lo e, em especial, evitar que no futuro outros tenham tanta dificuldade para lutar pela vida;

- motivar a criação de mais OPO (organização de procura de órgãos), a exemplo de São Paulo;

- alertar e repudiar o comércio de órgãos;

- reforçar que as religiões, em sua grande maioria, se não todas, são a favor da doação (ver a posição de cada uma em www.doeacao.com.br/religiao);

- divulgar o 0800 282 81 31 e o site www.doeacao.com.br para doadores e receptores de órgãos e/ou tecidos de bebês;

- outras atitudes que vocês como médicos, profissionais de saúde, podem pensar e agir, melhor que eu, que sou somente pai. Pensem, entrem em ação.

Termino agradecendo por terem lido e declarando que a esperança infinita de meu filho seja transplantado e tenha sua vida salva - principalmente motivado pelo olhar dele - não pára de crescer. Declaro, em oposição, que se meu filho morrer por vontade de Deus e com os homens lutando para salvar sua vida, aceitarei o aprendizado que passei. Não aceito e não aceitarei se ele for embora por falta de ações e falta no cumprimento de obrigações profissionais. Isto me decepcionaria muito. Por fim, reforço que os médicos são meus principais aliados, mas, quando desinformados, são meus piores inimigos.

Grato, Rafael Paim Rio de Janeiro, 09 de fevereiro de 2006

Arthur tem hipoplasia das cavidades esquerdas, agravada por sua aorta ser filiforme (1,5 mm) e válvula tricúspide com vazamento. Sua única chance é um transplante. Mais informações no site. Arthur tentou Norwood aos 4 dias. Aos 7 colocou um stent no canal arterial. Desde que nasceu, há 2 meses e 27 dias, aguarda no pós-operatório infantil que apareça um doador para salvar sua vida, e a desinformação tem sido seu pior inimigo.

Hoje Arthur precisa que o doador tenha entre 4/5 e 8/9 quilos, com os tipos sanguíneos A+, A-, O+ e O-, ou seja, 90% da população brasileira.

Vejam como ele merece a ajuda dos médicos! Olhem que sorriso maravilhoso! Sonhando e sorrindo!

Retorno para ONG, criada e dirigida por mim, Doeação Telefax 21 2220-4738 ou para o

0800 282 81 31

Postado por DoeAção às 4:03 PM 11 comentários

Uma nova fase

DoeAção — Sun, 29 Jan 2006 14:53:00 +0000

Com o ganho de peso e já com dois meses e meio, os doadores para o Arthur agora têm que ter entre 4-5 e 8-9 quilos.

Temos recebido muitas e diferentes formas de apoio à doação. Em forma de mensagens, os textos nos dão fé, força e esperança de que Arthur seja realmente um vencedor contra o desafio de encontrar um doador compatível que possa lhe dar direito à continuar vivo.

Todas são lindas: salmos, declarações de emoção, relatos de casos, informações sobre doadores e sugestões de ações para fortalecer e ampliar a cultura de doação de órgãos de e para bebês que, em ambos os casos, passam por situação de extrema dificuldade.

Para todas mensagens acreditamos que as pessoas que as enviam devem receber um sincero e enorme parabéns e não só agradecimento. Parabéns pela atitude, pela solidariedade e vontade de ajudar o próximo. Eu leio todas mensagens, mas infelizmente não tenho como, pessoalmente, dar respostas específicas para cada um delas. Assim, agora haverá uma resposta automática para todas as mensagens.

Vou me esforçar em atualizar a resposta, sempre com sugestões de ações para ajudar à doação e informações sobre o andamento da situação do Arthur. Sei que desta forma o nosso filho e muitos outros bebês estarão sendo ajudados. Sei também que as famílias, tanto de doadores quanto de receptores, serão ajudadas. Isto porque, para os familiares que doam, diante da dor da perda pela morte (palavra difícil para eu escrever), a doação de órgãos é um possível ato que reduz, um pouco, a dor. Para os familiares do bebê que precisa de um órgão, e principalmente para o próprio receptor, a doação é um sinal concreto do milagre da vida.

Sobre como ajudar, há sugestões no nosso site (http://www.doeacao.com.br/comoajudar.htm). Uma que destaco é o simples ato, e talvez o mais belo e forte, de pensar que o Arthur vai sair dessa.

Quem quiser ajudar pode reforçar para os amigos, principalmente familiares, que a doação só ocorre quando o doador está morto. Parece simples, mas ainda há pessoas (entre 30 e 40%) que não doam e um dos motivos está relacionado com a crença que o doador está vivo. Não está vivo, mas alguns de seus órgãos estão em funcionamento e podem manter alguém vivo.

Para o Arthur especificamente, uma das ações para ajudar é informar que hoje precisa de um doador com peso entre 4-5 até 8-9 quilos. É muito difícil e raro (por um lado, como já escrevi em outros textos, ainda bem) ter um caso que o bebê morra, pois isto só ocorre por traumas, tumores e outras intercorrências pouco comuns. Ajudem conversando com médicos para que informem às centrais de transplante sobre os casos de morte encefálica (morte por parada do funcionamento do cérebro - a morte cerebral). Expliquem para eles que só informam sobre um possível potencial doador. “Possível” porque quem definirá se será doador será a equipe da central ao conversar com a família. “Potencial” porque depois de exames também realizados pela equipe da central de transplantes, o poderá ou não se confirmar a morte encefálica. “Doador” porque sua família em um ato de imensa solidariedade e beleza se desprendeu não do seu ente querido, mas de alguns de seus órgãos em prol da ajuda, do espírito de contribuição, para o bem.

Para nosso filho, a atenção mudou. Antes havia duas possibilidades para salva-lo. A primeira e mais freqüente eram os bebês que nascem mortos por ausência do encéfalo (anencéfalos) e a segunda, mais rara, os bebês com morte encefálica. Agora Arthur só conta com os doadores com morte cerebral, pois os bebês anencéfalos nascem com peso inferior ao necessário para salvar o Arthur. Reforço que não há impedimento legal algum para que estes bebês salvem outros bebês, que não o Arthur.

Hoje nosso filho está com dois meses e meio. Está lindo, já com traços de crescimento. Seu olhar está bem mais ativo. Ele está lindo. Veja fotos no site em http://www.doeacao.com.br/arthurfotos.htm). Ficamos todos os dias com ele no hospital, mas não podemos dormir lá. Tudo para um bebê nesta condição pode ser um risco de infecção e os médicos, com razão, não permitem visitas longas para evitar que ele pegue outra infecção hospitalar.

Termino mais uma vez agradecendo e parabenizando pela ação positiva de tentar ajudar, principalmente com o pensamento positivo. Se além desta ajuda, você agir, entrar em ação, melhor ainda.

Rafael

Postado por DoeAção às 9:12 AM 23 comentários

Notícias Anteriores

Esporte e muita Doação

DoeAção — Sun, 22 Jan 2006 14:47:00 +0000

Esporte, Maracanã, Vasco, Botafogo e muita Doação: de Esperança

A campanha da doação, com a reabertura do maracanã no clássico entre o Botafogo e Vasco, inaugura uma nova fase educacional para doadores e receptores bebês. As famílias destes bebês se unem diante de uma difícil situação na qual o doador tem morte cerebral (encefálica) e o receptor pode se salvar com órgãos, como o coração campeão e vencedor!

A morte cerebral infelizmente ocorre em bebês, com formação cardíaca normal, mas que tiveram um trauma ou um tumor e, nesta situação emocional muito complexa, a família doa, em solidariedade, os órgãos de seu ente na esperança de deixar que outra vida fique mais um pouco com seus pais. Arthur hoje precisa de um doador com peso entre 4-5 até 8-9 quilos (união da informação oficial com as informações gravadas para o fantástico de 22.01.2006, pelo Dr. Miguel Barbero, cirurgião do meu filho).

A notícia marca a entrada da campanha nos esportes, importante elemento da cultura nacional e fundamental para promover a cultura da doação de órgãos para bebês, objetivo permanente do Doeação. Jogadores como Scheidt e Lucio Flávio demonstraram seu completo apoio à causa. Romário recebeu a camisa e temos esperança que faça muitos gols usando e demonstrando a camisa, que tem nosso 0800 282 81 31 e nosso site www.doeacao.com.br!

Vamos doar, vamos salvar, agora com apoio de todos esportes!

Postado por DoeAção às 7:49 AM 5 comentários

Notícias Anteriores

Sucesso de Caminhada

DoeAção — Tue, 17 Jan 2006 14:34:00 +0000

Um sucesso de Caminhada – Brasileiros, representados pelos Cariocas, dão exemplo de Solidariedade

Resultados positivos, força para avançar e, principalmente, esperança e o constante pedido de continuidade.

A caminhada realizada domingo, dia 15 de janeiro de 2006, define mais um símbolo na trajetória da cultura de doação de órgãos para salvar bebês receptores. As praias de Ipanema e Leblon foram palco, literalmente, de resultados muito positivos para salvar a vida de muitos, incluído Arthur, meu filho, primeiro fila de transplantes, mas que AINDA NÃO TEVE UM DOADOR COMPATÍVEL para lhe conceder o direito à continuar aqui conosco.

Estes resultados podem ser demonstrados de forma qualitativa e quantitativa, de forma conjunta. Estas formas isoladas têm limitações para explicar tanto as coisas da vida quanto os atos de Deus.

Pelo lado mais subjetivo e qualitativo, mas muito concreto, tivemos as palavras, a força e a fé, expressas pelo movimento coletivo, que teve início no sábado, uma semana e um dia antes da caminhada. Neste dia, tive a idéia de caminhar para chamar a atenção para o risco da desinformação dos médicos (leiam minha carta aos médicos) e, neste mesmo sábado, começaram as ajudas.

Conheci Cláudio, que me apresentou Francisco, que virou noites, mas fez nossas camisas de bom grado e com competência. Foram pagas quase que integralmente com doações, diretas para ele, de Maria, Lílian, Carlos, Alexandre, Raquel, André, Renato, Ana e Regina. Já no Domingo estava com Nilza para o apoio dos bebês e seus pais. Na segunda e terça, Nilton deu apoio para fazer a arte da camisa, com ajuda, constante de Renata e Daniel, e Alexandre, Jorge e Salmer colocaram Outdoors pela cidade, Renato se movimentava, articulava, informava e conseguia materiais para serem distribuídos, bem como faixas, bandeiras e cartazes. A partir de quarta, os Jornalistas (Simone, Karine, Clovis, Heleno, Beliza, Sergio, Victor, Betina, Cláudio, Alexandre, Sandra, Sergio, Vera, Zilda, e muitos, muitos outros) começaram uma linda cobertura que se estende até hoje e, sei, seguirá, para salvar. Na quinta, meu pai, Dr. Anna e Dr. Silvia divulgavam para os médicos; e Daniel revisava minha carta para ir, na sexta, para a gráfica, quando outra gráfica, simplesmente, para minha surpresa, informou que tinha impresso muitas de minhas cartas.

Uma ajuda muito importante veio dos médicos que até durante a caminhada notificaram as centrais com potenciais doadores. Infelizmente, AINDA, nenhum doador compatível chegou com seu coração até o Arthur, mas com a força e beleza de ações, estamos sendo dominados pelo Espírito de Contribuição, estamos tentando. Continuaremos tentando.

Vejamos, para os mais quantitativos, alguns números. Foram 8 dias de trabalho, 6000 cartas informativas (minhas para os médicos desinformados e reforço aos informados) , 540 camisas, 1000 folders (da Adote – Aliança pela doação de órgãos http://www.adote.org.br/, ONG que apóia a campanha); 200 bonés, 300 lixinhos de carro, 400 adesivos; e

Excelente notícia

DoeAção — Wed, 11 Jan 2006 14:28:00 +0000

Arthur venceu mais uma

Sempre digo que o trabalho difícil fica para o Arthur. Isso realmente é verdade. Agora a novidade do Touro Guerreiro é mais uma vitória. Brigou, brigou e ai está: FORA DA INFECÇÃO!!!

Excelente, maravilhosa notícia! Ontem estava lindo e eu pude dar beijos (até isso coloca ele em risco)!!

Abraços

Rafael

Ps.: confirmem a participação na caminhada!! Postado por DoeAção às 7:44 AM 26 comentários

Caminhada pela Doação

DoeAção — Sat, 07 Jan 2006 19:53:00 +0000

Uma caminhada pela Doação: para ampliar o envolvimento da sociedade e informar os médicos

Domingo, dia 15 de Janeiro, às 9 horas, na Praia do Leblon, em frente ao Baixo Bebê* começaremos a concentração. Às 11h iniciaremos a caminhada no sentido de Ipanema. A imprensa estará lá para divulgar o evento para o país inteiro.

Todos juntos, caminharemos e demonstraremos o apoio à Doação de Órgãos e reforçaremos, assim, as chances do Arthur e muitos outros terem direito a Vida.

Um grande propósito será chamar a atenção da população e, principalmente dos médicos, que desinformados têm atrapalhado o processo de doação. Informado têm, de forma maravilhosa, ajudado. Infelizmente poucos estão informados.

Compareçam todos, todos, todos. Falem com toda Família, com amigos e com médicos. Para estes últimos, peçam que demonstrem como apóiam e podem fazer com que todos seus colegas, profissionais de Saúde, saibam da base legal para doação (divulguem minha carta aos médicos).

Hoje, muitos, muitos médicos, por desinformação, acham que bebês não podem ser doadores de órgãos (veja a base legal em Lei de Doação). Eles estão errados, mas não são incompetentes. Simplesmente estão sem a informação correta e dão orientações equivocadas.

Vamos mudar esta realidade, aumentar a doação de órgãos e salvar o Arthur e todos os bebês que precisam de órgãos para sobreviver.

Aqueles que chegarem cedo ganharão uma camisa da campanha. Organizaremos grupos de país e mães com crianças especiais e bebês, grupos de artistas, grupos de apoiadores (que irão para a caminhada por apoio, por serem amigos por ajudarem), grupos de patins e grupos de bicicletas.

Vamos mudar vamos salvar, vamos doar!

Rafael

Penúltimo dia de 2005

DoeAção — Fri, 30 Dec 2005 16:58:00 +0000

Relato do penúltimo dia de 2005

Hoje, logo nos primeiros momentos da manhã, recebi uma série de ligações. Aparentemente, seria um excelente dia. Estavam me ligando, pois mais uma mãe que queria se declarar doadora e um bebê doador estava para nascer, com anencefalia. Infelizmente, o dia se mostrou bem difícil. Vejam:O primeiro gesto: belo. Recebi ligações de médicos do Rio de Janeiro. Queriam, em um lindo gesto, ajudar e informar que uma mãe estava disposta a doar para salvar. Sua difícil gravidez teria um propósito, um objetivo, dar vida para um bebê.O segundo gesto, confusão por desinformação: ligamos para o Rio Transplante, que infelizmente, não estava com o Dr. Joaquim no momento e, quem estava a frente estava desinformada e declarou aos médicos que já estavam, corretamente, ajudando, que havia um impedimento legal. Lamentável o dano da desinformação. Felizmente, depois de muitas ligações, consegui que o Dr. Joaquim, (esse médico é médico, bom, sério, profissional - ele é o responsável pelo Rio Transplante). Ele colocou tudo no eixo, mas passamos por um desgaste que não era necessário.O terceiro gesto, a solidariedade: o bebê nasceria em uma maternidade que não tinha estrutura para a coleta do órgão. Assim, foi necessário contatar outros hospitais. Conseguimos não só vaga em outro hospital como transporte seguro e sério para a família.O quarto gesto e atitude, compreensão e continuidade: infelizmente, depois de horas de espera, o peso, novamente, não foi compatível. Como tenho dito, temos que continuar a pedir pela doação. Arthur está ganhando peso e precisa de mais doadores para ter chance de continuar vivendo!

Canal de comunicação

DoeAção — Fri, 30 Dec 2005 09:56:00 +0000

Um novo canal de comunicação para a salvação e doação

Bem vindos ao Blog do Doeação. Nosso objetivo será sempre a doação para salvar a vida, de todos. Com esse novo canal de comunicação, esperamos contribuir e continuar tentando desmistificar a doação e reforçar a cultura de salvar vidas. Tentamos valorizar o ato da transferência de órgãos e/ou tecidos DE uma vida que se foi PARA uma vida que tenta ficar.Buscaremos, pelo Blog, passar as informações sobre o dilema diário da busca de um doador para nosso filho e, principalmente, divulgaremos os casos que demonstram o avanço, na maioria dos casos, e os entraves encontrados no caminho de doar para salvar. Assim, como sempre, estaremos valorizando a doação para todos, em especial para bebês, como nosso filho.Nosso primeiro tema será o papel milagroso do médico como agente para salvação de vidas. Depois de demonstrar o lado belo e correto desta profissão, falaremos também sobre o lado sombrio da desinformação que, como em qualquer outra carreira, leva a erros e, em alguns casos, a morte. O objetivo com o debate será reforçar que o médico deve se informar para salvar vidas!

Lista da caminhada

DoeAção — Fri, 07 Jan 2005 19:55:00 +0000

Caminhada pela Doação - Rio de Janeiro - Leblon Ipanema - Domingo dia 15, a partir das 9 horas.

Se você vai ou indicou alguém para ir ou apóia a caminhada, coloque nos comentários seu nome! Colocar um comentário é bem simples e fácil.
Abraços Rafael